{"id":162319,"date":"2021-12-17T08:52:00","date_gmt":"2021-12-17T07:52:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.proterrasancta.org\/?p=162319"},"modified":"2022-01-31T11:40:03","modified_gmt":"2022-01-31T10:40:03","slug":"il-natale-dei-bambini-farfalla","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/preprod.proterrasancta.org\/it\/il-natale-dei-bambini-farfalla\/","title":{"rendered":"Il Natale dei &#8220;bambini farfalla&#8221;"},"content":{"rendered":"\n<p><strong>Hanno la pelle fragile e sensibilissima, un tocco soltanto, perfino un bacio sarebbe sufficiente a spezzarla<\/strong>. Come le ali di una farfalla. <strong>Accade ai bambini affetti dalla epidermolisi bollosa<\/strong> (EB), una costellazione di rare malattie genetiche che determinano un assottigliamento della cute talmente pronunciato da rendere pericoloso ogni contatto: se sfiorata, la pelle si arrossa, si riempie di bolle, si spezza, il pi\u00f9 delle volte. Proprio da questa loro condizione di fragilit\u00e0 nasce il loro nome, \u201cbambini farfalla\u201d, per l\u2019appunto.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-la-sacra-famiglia-pro-terra-sancta-e-il-progetto-aiuto-ai-bambini-farfalla\">La Sacra Famiglia, Pro Terra Sancta e il progetto \u201cAiuto ai bambini farfalla\u201d<\/h2>\n\n\n\n<p><strong>A Gaza<\/strong>, nella situazione di povert\u00e0, di dissesto economico-sociale e di turbolenza civile che vive l\u2019enclave arabo-palestinese, <strong>nessuno si prende cura di loro. Nessuno se non la parrocchia cattolica <\/strong>di Gaza City, l\u2019unica del centro urbano, dedicata alla Sacra Famiglia. Vincenzo Bellomo, referente di Pro Terra Sancta nell\u2019area palestinese, <a href=\"https:\/\/www.proterrasancta.org\/it\/project\/palestina-gaza-insieme-agli-ultimi-della-striscia\/\">ha aperto nel centro parrocchiale un progetto di assistenza proprio per questi piccoli<\/a>. Il nome dell\u2019iniziativa \u00e8 proprio \u201cAiuto ai bambini farfalla\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>La Sacra Famiglia ha accolto, nel mistero del Natale, una fragilit\u00e0 che si \u00e8 fatta immensa ricchezza. Allo stesso modo, nella parrocchia che proprio alla Sacra Famiglia \u00e8 intitolata, in <strong>questo Natale Pro Terra Sancta si fa carico della fragilit\u00e0 dei \u201cbambini farfalla\u201d<\/strong>, perch\u00e9 la loro vita sia testimonianza di bellezza e occasione di incontro con una grazia preparata per loro.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-fragili-dalla-nascita\">Fragili dalla nascita<\/h2>\n\n\n\n<p>\u00c8 una condizione dolorosa, quella di questi piccoli: fragili, fragilissimi, bisognosi di tutto, non possono neppure essere accolti in un abbraccio, per il rischio che questo faccia loro del male. Una condizione per cui anche la medicina fatica a trovare risposte risolutive, ad oggi. Sono infatti al pi\u00f9 delle \u201craccomandazioni\u201d quelle che si reperiscono per il suo trattamento, raramente terapie farmacologiche. Anzi, <a href=\"https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/pmc\/articles\/PMC4110526\/#:~:text=no%20cure%20is%20still%20available%20for%20eb\">come si sottolinea in uno studio piuttosto recente edito su di una rivista scientifica da un gruppo di studiosi<\/a>,<strong> \u201cnon c\u2019\u00e8 ancora una cura per l\u2019epidermolisi bollosa\u201d<\/strong>. \u00c8 un male con cui bisogna convivere, che pu\u00f2 difficilmente venire sconfitto.<\/p>\n\n\n\n<p>Le bambine ed i bambini affetti dalla epidermolisi bollosa nascono gi\u00e0 gravemente compromessi. La loro pelle martoriata li espone sin dai primissimi istanti di vita al pericolo di dolorose ulcerazioni, ed occorre osservare un rigido protocollo anche nello svolgimento delle attivit\u00e0 pi\u00f9 banali: lavarli, vestirli, nutrirli\u2026<\/p>\n\n\n\n<p>La malattia \u00e8 rara, certo: a Gaza, su di una popolazione stimata di pi\u00f9 di due milioni di abitanti, si segnalano appena 70 casi di epidermolisi bollosa. E, forse proprio per questo, \u00e8 <strong>sostanzialmente ignorata dalle istituzioni. Ma non da Pro Terra Sancta, che ne segue 38 all\u2019interno del suo progetto \u201cAiuto ai bambini farfalla\u201d<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-il-progetto-di-pro-terra-sancta\">Il progetto di Pro Terra Sancta<\/h2>\n\n\n\n<p>Vincenzo racconta che all\u2019interno del progetto \u00e8 proprio un ragazzo affetto da epidermolisi bollosa a preoccuparsi dei ragazzi. Ishaq, questo il suo nome, visita quotidianamente i bambini affetti dalla malattia, li aiuta con le fasciature, compie lui le medicazioni necessarie per alleviare i dolori delle escoriazioni e delle ulcere che ogni respiro pu\u00f2 provocare. Ishaq \u00e8 attento, esperto; lui ha vissuto in prima persona la stessa condizione di fragilit\u00e0 attraversata dai beneficiari del progetto. Ed anzi, <strong>\u00e8 tra i pochi, a Gaza, a conoscere come trattare questa sindrome<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p>I suoi gesti di cura sono preziosi, per questi piccoli. Vincenzo ha raccontato che addirittura gli ospedali si trovano incapaci di gestire i casi di epidermolisi bollosa, soprattutto quelli infantili. Qualche anno fa, \u00e8 nata in un ospedale di Gaza City una bambina affetta da questa malattia, e i medici hanno dovuto chiamare Ishaq in ospedale per gestire l\u2019emergenza.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-a-natale-per-i-bambini-farfalla\">A Natale, per i \u201cbambini farfalla\u201d<\/h2>\n\n\n\n<p>Ecco perch\u00e9 \u201cAiuto ai bambini farfalla\u201d \u00e8 rilevante per Gaza. E lo \u00e8 tanto pi\u00f9 adesso che ci si avvicina a Natale. Nella festa dell\u2019umilt\u00e0, in cui sono gli ultimi e i poveri ad essere al centro della rivelazione di Dio agli uomini, \u00e8 particolarmente importante che questi ultimi tra gli ultimi, a Gaza, ricevano le cure e le attenzioni di cui hanno un immenso bisogno.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>In questo Natale, che ci costringe ancora a riscoprire di essere fragili, non dimenticarti di questi bambini, fragili come farfalle<\/strong>, come farfalle vivi soltanto nel cerchio ristretto di una luce brevissima. Quella luce che anche tu puoi tenere accesa aiutando Pro Terra Sancta nel suo progetto di Gaza.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Hanno la pelle fragile e sensibilissima, un tocco soltanto, perfino un bacio sarebbe sufficiente a spezzarla. Come le ali di una farfalla. 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