{"id":162332,"date":"2021-12-17T09:01:27","date_gmt":"2021-12-17T08:01:27","guid":{"rendered":"https:\/\/www.proterrasancta.org\/le-noel-des-enfants-papillons\/"},"modified":"2021-12-17T09:01:29","modified_gmt":"2021-12-17T08:01:29","slug":"le-noel-des-enfants-papillons","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/preprod.proterrasancta.org\/fr\/le-noel-des-enfants-papillons\/","title":{"rendered":"Le No\u00ebl des \u00ab enfants papillons \u00bb"},"content":{"rendered":"\n

Ils ont la peau fragile et tr\u00e8s sensible, un seul contact, m\u00eame un baiser suffirait \u00e0 le briser.<\/strong> Comme les ailes d\u2019un papillon. Cela arrive aux enfants souffrant d\u2019\u00e9pidermolyse bulleuse<\/strong> (EB), une constellation de maladies g\u00e9n\u00e9tiques rares qui d\u00e9terminent un amincissement de la peau si prononc\u00e9 qu\u2019il rend tout contact dangereux: si elle est touch\u00e9e, la peau rougit, se remplit de bulles, se brise, la plupart du temps. C\u2019est pr\u00e9cis\u00e9ment de cette condition de fragilit\u00e9 que vient leur nom, \u00abenfants papillons\u00bb, pr\u00e9cis\u00e9ment.<\/p>\n\n

La Sainte Famille, Pro Terra Sancta et le projet \u00ab Aide aux enfants papillons \u00bb<\/h2>\n\n

A Gaza,<\/strong>dans la situation de pauvret\u00e9, d\u2019instabilit\u00e9 \u00e9conomique et sociale et de turbulences civiles que conna\u00eet l\u2019enclave arabo-palestinienne, personne ne s\u2019occupe d\u2019eux. Personne d\u2019autre que la paroisse catholique <\/strong>de la ville de Gaza, la seule du centre-ville, d\u00e9di\u00e9e \u00e0 la Sainte Famille. Vincenzo Bellomo, repr\u00e9sentant de Pro Terra Sancta dans la zone palestinienne, a ouvert un projet d\u2019assistance pour ces enfants dans le centre paroissial.<\/a> Le nom de l\u2019initiative est \u00ab Aide aux enfants papillons \u00bb.<\/p>\n\n

Dans le myst\u00e8re de No\u00ebl, la Sainte Famille a accueilli une fragilit\u00e9 devenue une immense richesse. De la m\u00eame mani\u00e8re, dans la paroisse d\u00e9di\u00e9e \u00e0 la Sainte Famille, ce No\u00ebl Pro Terra Sancta prend en charge la fragilit\u00e9 des \u00ab enfants papillons \u00bb,<\/strong>afin que leur vie soit un t\u00e9moignage de beaut\u00e9 et une occasion de rencontrer une gr\u00e2ce pr\u00e9par\u00e9e pour eux.<\/p>\n\n

Fragile d\u00e8s la naissance<\/h2>\n\n

C\u2019est une condition douloureuse, celle de ces petits : fragiles, tr\u00e8s fragiles, ayant besoin de tout, ils ne peuvent m\u00eame pas \u00eatre accueillis dans une \u00e9treinte, au risque que cela leur fasse du mal. Une condition pour laquelle m\u00eame la m\u00e9decine a du mal \u00e0 trouver des r\u00e9ponses d\u00e9cisives, \u00e0 ce jour. En fait, tout au plus les \u00abrecommandations\u00bb sont celles que l\u2019on trouve pour son traitement, rarement des th\u00e9rapies pharmacologiques. En effet, comme le souligne une \u00e9tude assez r\u00e9cente publi\u00e9e dans une revue scientifique par un groupe d\u2019universitaires,<\/a> \u00ab il n\u2019y a toujours pas de rem\u00e8de contre l\u2019\u00e9pidermolyse bulleuse \u00bb.<\/strong> C\u2019est un mal avec lequel il faut vivre, qui peut difficilement \u00eatre vaincu.<\/p>\n\n

Les filles et les gar\u00e7ons souffrant d\u2019\u00e9pidermolyse bulleuse sont d\u00e9j\u00e0 n\u00e9s gravement compromis. Leur peau battue les expose d\u00e8s les premiers instants de la vie au danger d\u2019ulc\u00e9rations douloureuses, et il est n\u00e9cessaire d\u2019observer un protocole strict m\u00eame dans la r\u00e9alisation des activit\u00e9s les plus banales: les laver, les habiller, les nourrir …<\/p>\n\n

La maladie est rare, bien s\u00fbr : \u00e0 Gaza, sur une population estim\u00e9e \u00e0 plus de deux millions d\u2019habitants, il n\u2019y a que 70 cas d\u2019\u00e9pidermolyse bulleuse. Et, peut-\u00eatre pour cette raison m\u00eame, c\u2019est largement ignor\u00e9 par les institutions. Mais pas de Pro Terra Sancta, qui suit 38 dans son projet \u00abAide aux enfants papillons\u00bb<\/strong>.<\/p>\n\n

Le projet Pro Terra Sancta<\/h2>\n\n

Vincenzo dit que dans le cadre du projet, c\u2019est un gar\u00e7on souffrant d\u2019\u00e9pidermolyse bulleuse qui se soucie des gar\u00e7ons. Ishaq, c\u2019est son nom, rend visite quotidiennement aux enfants souffrant de la maladie, les aide avec des bandages, fabrique les pansements n\u00e9cessaires pour soulager les douleurs des excoriations et des ulc\u00e8res que chaque respiration peut causer. Ishaq est attentif, exp\u00e9riment\u00e9; il a v\u00e9cu de premi\u00e8re main la m\u00eame condition de fragilit\u00e9 v\u00e9cue par les b\u00e9n\u00e9ficiaires du projet. Et en effet, il est parmi les rares \u00e0 Gaza qui sait comment traiter ce syndrome.<\/strong><\/p>\n\n

Ses gestes de soins sont pr\u00e9cieux, pour ces petits: Vincenzo a d\u00e9clar\u00e9 que m\u00eame les h\u00f4pitaux sont incapables de traiter les cas d\u2019\u00e9pidermolyse bulleuse, en particulier ceux de l\u2019enfance. Il y a quelques ann\u00e9es, une petite fille souffrant de cette maladie est n\u00e9e dans un h\u00f4pital de la ville de Gaza, et les m\u00e9decins ont d\u00fb appeler Ishaq \u00e0 l\u2019h\u00f4pital pour g\u00e9rer l\u2019urgence.<\/p>\n\n

A No\u00ebl, pour les \u00ab enfants papillons \u00bb<\/h2>\n\n

C\u2019est pourquoi \u00ab Aide aux enfants papillons \u00bb est pertinent pour Gaza, et c\u2019est d\u2019autant plus vrai maintenant que nous approchons de No\u00ebl : en la f\u00eate de l\u2019humilit\u00e9, o\u00f9 ce sont les derniers et les pauvres qui sont au centre de la r\u00e9v\u00e9lation de Dieu aux hommes, il est particuli\u00e8rement important que ces derniers parmi les derniers, \u00e0 Gaza, re\u00e7oivent les soins et l\u2019attention dont ils ont un immense besoin.<\/p>\n\n

En ce No\u00ebl, qui nous oblige encore \u00e0 red\u00e9couvrir que nous sommes fragiles, n\u2019oubliez pas ces enfants, fragiles comme des papillons,<\/strong>comme des papillons vivants seulement dans le cercle \u00e9troit d\u2019une lumi\u00e8re tr\u00e8s courte. Cette lumi\u00e8re que vous aussi pouvez garder en aidant Pro Terra Sancta dans son projet Gaza.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ils ont la peau fragile et tr\u00e8s sensible, un seul contact, m\u00eame un baiser suffirait \u00e0 le briser. Comme les ailes d\u2019un papillon. 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