{"id":220942,"date":"2024-07-12T09:41:20","date_gmt":"2024-07-12T07:41:20","guid":{"rendered":"https:\/\/preprod.proterrasancta.org\/como-alas-de-mariposa-entrevista-con-el-dr-banfi\/"},"modified":"2024-10-01T17:55:51","modified_gmt":"2024-10-01T15:55:51","slug":"como-alas-de-mariposa-entrevista-con-el-dr-banfi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/preprod.proterrasancta.org\/es\/como-alas-de-mariposa-entrevista-con-el-dr-banfi\/","title":{"rendered":"Como alas de mariposa: entrevista con el Dr. Banfi"},"content":{"rendered":"\n

Hoy en Gaza se habla el lenguaje de la violencia y la desesperaci\u00f3n; Toda necesidad parece superflua cuando no hay comida y cuando la vida parece tener que terminar antes de un nuevo ocaso, y los primeros en ser olvidados son aquellos que tienen muchas necesidades. Demasiado. Como los \u00abni\u00f1os mariposa\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Durante mucho tiempo hemos estado involucrados en el apoyo a los \u00abni\u00f1os mariposa\u00bb de Gaza: a menudo hemos contado<\/a> c\u00f3mo tratamos de ayudarlos<\/a> a sobrevivir en un mundo hostil, donde cualquier contacto con el mundo exterior puede convertirse en una trampa mortal. En un contexto como el de Gaza, especialmente despu\u00e9s del 7 de octubre, pensar en poder acceder a medicamentos est\u00e9riles todos los d\u00edas, si no varias veces al d\u00eda, parece imposible; sin embargo, es una condici\u00f3n necesaria para quienes padecen epiderm\u00f3lisis bullosa.<\/p>\n\n\n\n

Pero, \u00bfde d\u00f3nde viene esta enfermedad? \u00bfY c\u00f3mo se trata, si se puede curar? Para comprender las perspectivas de acci\u00f3n que existen en este momento, ahora que tres \u00abni\u00f1os mariposa\u00bb<\/a> intentan salir de la Franja para acceder a la atenci\u00f3n europea, preguntamos a Daniele Banfi: periodista de profesi\u00f3n, licenciado en Biolog\u00eda y especializado en Comunicaci\u00f3n Cient\u00edfica, ahora editor de la revista de la Fundaci\u00f3n Umberto Veronesi.<\/p>\n\n\n\n

Dr. Banfi, pero \u00bfcu\u00e1l es la enfermedad de los \u00abni\u00f1os mariposa\u00bb, la epiderm\u00f3lisis bullosa?<\/h3>\n\n\n\n

En el lenguaje com\u00fan hablamos de \u00abEpiderm\u00f3lisis bullosa\u00bb como una <\/em>patolog\u00eda<\/strong>, pero en realidad esta definici\u00f3n es inexacta: de hecho, este t\u00e9rmino indica un grupo<\/em> de enfermedades raras<\/strong> de origen gen\u00e9tico, que tienen en com\u00fan la condici\u00f3n de fragilidad extrema en la que se encuentra la piel de los pacientes. Por eso han tomado el nombre de \u00abni\u00f1os mariposa\u00bb: su piel se vuelve fr\u00e1gil, ligera como las alas de una mariposa.<\/p>\n\n\n\n

Esta fragilidad se debe a una serie de mutaciones gen\u00e9ticas<\/strong> que comprometen la formaci\u00f3n de aquellas prote\u00ednas que sirven para mantener la piel adherente; Estos \u00abdefectos\u00bb conducen a la formaci\u00f3n de una piel<\/strong> fr\u00e1gil, que no puede mantenerse unida. La piel tiende a descamarse <\/strong>con mucha facilidad, incluso en respuesta a un traumatismo m\u00ednimo: los traumatismos menores pueden crear lesiones que luchan por regenerarse.<\/p>\n\n\n

\n
\"Dos
Dos \u00abni\u00f1os mariposa de Gaza\u00bb, con signos de la enfermedad en las manos, los pies y la cara.<\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n

Dijo que es un grupo<\/em> de patolog\u00edas; \u00bfCu\u00e1les son las caracter\u00edsticas que los diferencian entre s\u00ed?<\/h3>\n\n\n\n

Son muchas las manifestaciones posibles de estas enfermedades, dependiendo del tipo de mutaci\u00f3n gen\u00e9tica que se produzca en el paciente; sin embargo, podemos agruparlos en tres categor\u00edas principales, que se pueden asimilar a tres formas<\/strong> de Epiderm\u00f3lisis bullosa.<\/p>\n\n\n\n

La m\u00e1s com\u00fan es la llamada Epiderm\u00f3lisis bullosa \u00absimple\u00bb,<\/strong> responsable de aproximadamente la mitad de los casos existentes en el mundo; Este es el tipo menos grave, porque no afecta a toda la piel sino solo a algunas zonas, normalmente las manos y los pies. Por esta raz\u00f3n, casi nunca es letal, pero el dolor y la dificultad de llevar a cabo acciones simples comprometen la vida de los pacientes de una manera m\u00e1s o menos importante.<\/p>\n\n\n\n

Las formas \u00abdistr\u00f3ficas<\/strong>\u00bb y \u00abde uni\u00f3n<\/strong>\u00ab, por otro lado, son mucho m\u00e1s graves -y afortunadamente mucho m\u00e1s raras- ya que se generan ampollas y cortes en todo el cuerpo, y poder evitar infecciones se convierte en una tarea imposible. Uno de los grandes problemas de esta enfermedad, de hecho, es el compromiso del sistema de defensa<\/strong> constituido por la piel: los cortes y las ampollas se convierten en una v\u00eda de acceso para pat\u00f3genos externos, que, libres de atacar al organismo, pueden causar infecciones incluso letales.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfEs una enfermedad tratable, al menos en un contexto adecuado como el de un centro de investigaci\u00f3n europeo?<\/h3>\n\n\n\n

La eficacia de la intervenci\u00f3n m\u00e9dica depende en gran medida del tipo de mutaci\u00f3n gen\u00e9tica y, por tanto, de los s\u00edntomas del paciente. En casos menos graves, es posible actuar con terapias sintom\u00e1ticas, que por lo tanto no curan<\/strong>la enfermedad pero alivian su impacto en la vida del<\/strong> paciente: el objetivo principal es la protecci\u00f3n de la piel contra los traumatismos. Cuando se forman lesiones, es importante intervenir con el uso de vendajes est\u00e9riles en las zonas afectadas por las llagas para proteger la piel. Adem\u00e1s, se pueden administrar analg\u00e9sicos, antiinflamatorios y antibi\u00f3ticos en forma de crema para reducir el riesgo de infecci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

Este tipo de intervenci\u00f3n es bastante barata<\/strong>, porque no requiere maquinaria de alta tecnolog\u00eda ni medicamentos experimentales: solo antibi\u00f3ticos y vendajes simples, que se pueden encontrar en todas partes con relativa facilidad. Por supuesto, esto es cierto para nosotros, en Italia<\/strong>; en un contexto como el de Gaza, incluso encontrar un lugar equipado con suficientes vendas para poder cambiarlos a menudo, analg\u00e9sicos y antibi\u00f3ticos, parece ut\u00f3pico.<\/p>\n\n\n

\n
\"Un
Un \u00abni\u00f1o mariposa\u00bb bebiendo, en sus manos las marcas de las llagas.<\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n

Y en cuanto a los casos m\u00e1s complejos, \u00bfhay tratamientos disponibles o en desarrollo?<\/h3>\n\n\n\n

Algunos casos muy graves de Epiderm\u00f3lisis ampollosa han sido tratados con \u00e9xito, a trav\u00e9s de terapias a\u00fan experimentales<\/strong>, por lo que se dirigen a una muestra seleccionada de pacientes.<\/p>\n\n\n\n

Un punto de inflexi\u00f3n fue el caso de un ni\u00f1o sirio, que padec\u00eda un caso muy grave de E.B. \u00abjuntural\u00bb, que en 2017 fue llevado a Alemania para someterse a una terapia<\/strong> g\u00e9nica<\/strong>. Se trata de un proceso que tiene como objetivo introducir el gen correcto. A diferencia de las soluciones sintom\u00e1ticas, la inserci\u00f3n del gen correcto restablece el funcionamiento adecuado; De esta manera, la piel puede crecer sin ning\u00fan defecto.<\/p>\n\n\n\n

El tratamiento se desarroll\u00f3 gracias a los estudios pioneros de Holostem, una spin-off de la Universidad de M\u00f3dena y Reggio Emilia con los profesores Michele de Luca y Graziella Pellegrini (que gracias a este resultado obtuvo el premio \u00abLombard\u00eda es investigaci\u00f3n\u00bb). Lo que hicieron fue hacer crecer una parte de la piel del ni\u00f1o en el laboratorio en el que insertaron el gen funcional. As\u00ed, crearon verdaderas \u00abl\u00e1minas\u00bb de piel sana, capaces de producir esas prote\u00ednas necesarias para no descamarse al menor contacto, que luego en Alemania se trasplantaban<\/strong> a las zonas lesionadas, curando al ni\u00f1o.<\/p>\n\n\n\n

Otra estrategia que se est\u00e1 probando, dirigida a las formas intermedias de Epiderm\u00f3lisis bullosa -aquellas demasiado graves para requerir solo un taponamiento de s\u00edntomas, pero a\u00fan no recuperables excepto para el trasplante- es la terapia g\u00e9nica en gel<\/strong>. A diferencia de la terapia g\u00e9nica cl\u00e1sica, no requiere un trasplante de piel, sino que consiste en un gel que contiene la versi\u00f3n \u00abcorrecta\u00bb del gen mutado: una vez extendido en las \u00e1reas lesionadas de la piel, el gel estimula la producci\u00f3n de las prote\u00ednas necesarias para fortalecer la epidermis.<\/p>\n\n\n\n

Por lo tanto, parece que, en perspectiva, incluso las formas m\u00e1s graves de E.B. pueden ser curables en el futuro.<\/h3>\n\n\n\n

El problema de este tipo de terapias es, sin duda, el coste<\/strong>: en el caso de la terapia g\u00e9nica hablamos de cifras que superan el mill\u00f3n de euros<\/strong>. Adem\u00e1s, hay que recordar siempre que la epiderm\u00f3lisis bullosa es una enfermedad rara<\/strong> que afecta a unas 500.000 personas en todo el mundo. Cuando se trata de enfermedades raras, por desgracia, la comparaci\u00f3n entre los costes y el n\u00famero de beneficiarios suele ser despiadada, y la brecha entre los privilegiados que pueden ser seleccionados y acceder a los tratamientos experimentales y el resto de pacientes se ampl\u00eda dr\u00e1sticamente. Ya es dif\u00edcil acceder a la terapia g\u00e9nica en nuestro pa\u00eds, y mucho menos en otros lugares.<\/p>\n\n\n\n

En conclusi\u00f3n, \u00bfqu\u00e9 se puede hacer para ayudar a los \u00abni\u00f1os mariposa\u00bb de Gaza?<\/h3>\n\n\n\n

La \u00fanica soluci\u00f3n posible me parece que es, al menos, intentar garantizar a<\/strong> los ni\u00f1os el acceso a los centros hospitalarios <\/strong>equipados incluso solo con dispositivos m\u00e9dicos b\u00e1sicos: gasas, vendas, antibi\u00f3ticos…<\/p>\n\n\n\n

Como expliqu\u00e9 antes, estos tratamientos sintom\u00e1ticos no permiten que los pacientes se recuperen<\/em>; sin embargo, les ayudan a \n sobrevivir<\/em>\n<\/strong>, limitan la carga diaria de la enfermedad y disminuyen el riesgo de infecci\u00f3n y muerte.<\/p>\n\n\n\n

Por lo tanto, ayudar a traer materiales est\u00e9riles para vestir a Gaza<\/strong> es sin duda una gran, muy gran ayuda, como lo es tratar de sacarlos de la Franja<\/strong> para llegar a Italia. Es esencial actuar en la medida de lo posible<\/strong> en la situaci\u00f3n en la que se encuentra: ayudar a los \u00abni\u00f1os mariposa\u00bb a sufrir aunque sea un poco menos, incluso solo para calmar el dolor de las llagas y las infecciones, es un gesto que es todo menos in\u00fatil, aunque no decisivo. Significa ayudarles a llevar, en la medida de lo posible, una vida normal<\/strong>.<\/p>\n\n\n

\n
\"Ishaq,
Ishaq, un joven experto en Epiderm\u00f3lisis bullosa, junto a uno de los j\u00f3venes pacientes a los que asiste en la Franja.<\/figcaption><\/figure><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

El Dr. Banfi, editor de la revista de la Fundaci\u00f3n Umberto Veronesi, nos cuenta sobre los or\u00edgenes de la Epiderm\u00f3lisis ampollosa que afecta a los llamados \u00abni\u00f1os mariposa\u00bb, y las perspectivas terap\u00e9uticas que se est\u00e1n probando en este momento.<\/p>\n","protected":false},"author":108,"featured_media":220913,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[9920,9955],"tags":[],"campaign_code":[],"class_list":["post-220942","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news-es","category-resumenes"],"acf":[],"yoast_head":"\nLos ni\u00f1os mariposa: entrevista con el Dr. Banfi | Pro Terra Sancta<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"El Dr. Banfi explica el origen y las terapias de la Epiderm\u00f3lisis bullosa, para ayudarnos a entender mejor c\u00f3mo ayudar 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