{"id":162330,"date":"2021-12-17T08:59:38","date_gmt":"2021-12-17T07:59:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.proterrasancta.org\/?p=162330"},"modified":"2021-12-17T08:59:39","modified_gmt":"2021-12-17T07:59:39","slug":"la-navidad-de-los-ninos-mariposa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/preprod.proterrasancta.org\/es\/la-navidad-de-los-ninos-mariposa\/","title":{"rendered":"La Navidad de los \u201cni\u00f1os mariposa\u201d"},"content":{"rendered":"\n<div style=\"height:100px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<p><strong>Tienen la piel fr\u00e1gil y muy sensible, solamente un toque e incluso un beso ser\u00eda suficiente para romperla<\/strong>, al igual que las alas de una mariposa. <strong>Eso les pasa a los ni\u00f1os con epiderm\u00f3lisis bullosa <\/strong>(EB), un conjunto de raras enfermedades gen\u00e9ticas que causan un adelgazamiento de la piel tan fuerte que le vuelve peligroso a todo contacto: si se les toca la piel, \u00e9sta se pone roja, se llena de burbujas y en la gran mayor\u00eda de los casos se rompe. Justo de su condici\u00f3n fr\u00e1gil viene su nombre, \u201cni\u00f1os mariposa\u201d.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:50px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h2 class=\"kt-adv-heading_fc317d-fb wp-block-kadence-advancedheading\" data-kb-block=\"kb-adv-heading_fc317d-fb\"><em>La Sagrada Familia, Pro Terra Sancta y el proyecto \u201cAyuda a los ni\u00f1os mariposa\u201d&nbsp;<\/em><\/h2>\n\n\n\n<div style=\"height:25px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<p><strong>En Gaza<\/strong>, en la situaci\u00f3n de pobreza, de inviabilidad econ\u00f3mica y social, y de turbulencia civil que vive el enclave \u00e1rabe-palestino, <strong>nadie se encarga de ellos. Nadie m\u00e1s que la parroquia cat\u00f3lica <\/strong>de Gaza City, la \u00fanica de la ciudad, dedicada a la Sagrada Familia. Vincenzo Bellomo, referente de Pro Terra Sancta en el \u00e1rea palestino, justo abri\u00f3 en el centro parroquial un proyecto de asistencia para estos peque\u00f1os. De hecho, el nombre de la iniciativa es \u201cAyuda a los ni\u00f1os mariposa\u201d.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>La Sagrada Familia, le acogi\u00f3, en el misterio de la Navidad, a una fragilidad que se hizo inmensa riqueza. Del mismo modo, en la parroquia que justo es dedicada a la Sagrada Familia, en <strong>esta Navidad Pro Terra Sancta se hace cargo de la fragilidad de los \u201cni\u00f1os mariposa\u201d<\/strong>, para que su vida sea testimonio de belleza y ocasi\u00f3n de encuentro con una gracia preparada para ellos.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:50px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h2 class=\"kt-adv-heading_aae2cc-42 wp-block-kadence-advancedheading\" data-kb-block=\"kb-adv-heading_aae2cc-42\"><em>Fr\u00e1giles desde el nacimiento<\/em><\/h2>\n\n\n\n<div style=\"height:25px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<p>Es una condici\u00f3n dolorosa la de estos ni\u00f1os, que son fr\u00e1giles, muy fr\u00e1giles, necesitan todo, y ni siquiera pueden ser abrazados, ya que el riesgo de hacerles da\u00f1o es muy fuerte. Es una condici\u00f3n que hasta ahora la medicina sigue sin lograr ayudar con respuestas y soluciones. Son pr\u00e1cticamente recomendaciones las que se consiguen para su tratamiento, y hay pocas terapias farmacol\u00f3gicas. M\u00e1s bien, como se indica en una reciente investigaci\u00f3n cient\u00edfica hecha por un grupo de estudiosos, \u201c<strong>a\u00fan no existe una cura para la epiderm\u00f3lisis bullosa\u201d. <\/strong>Es un mal con el que hay que convivir, y es muy dif\u00edcil derrotar.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Las ni\u00f1as y los ni\u00f1os con epiderm\u00f3lisis bullosa ya hacen gravemente da\u00f1ados. Su piel martirizada les expone desde los primeros instantes de vida al peligro de dolorosas ulceraciones, y es necesario seguir un r\u00edgido protocolo incluso al realizar las actividades m\u00e1s banales, como ba\u00f1arlos, vestirlos, alimentarlos\u2026<\/p>\n\n\n\n<p>La enfermedad es rara, es cierto, pero entre una poblaci\u00f3n de m\u00e1s de dos millones de habitantes, apenas se se\u00f1alan 70 casos de epiderm\u00f3lisis bullosa. Tal vez justo por eso, b\u00e1sicamente <strong>las instituciones la ignoran. En cambio, Pro Terra Sancta les sigue a 38 ni\u00f1os dentro de su proyecto \u201cAyuda a los ni\u00f1os mariposa\u201d.&nbsp;<\/strong><\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:50px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h2 class=\"kt-adv-heading_84ec80-9d wp-block-kadence-advancedheading\" data-kb-block=\"kb-adv-heading_84ec80-9d\"><em>El proyecto de Pro Terra Sancta<\/em><\/h2>\n\n\n\n<div style=\"height:25px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<p>Vincenzo comenta que dentro del proyecto justo un chico con epiderm\u00f3lisis bullosa se preocupa por los j\u00f3venes. Ishaq, \u00e9ste es su nombre, les visita diariamente a los ni\u00f1os afectados por la enfermedad, les ayuda con el vendaje, \u00e9l realiza los ap\u00f3sitos necesarios para aliviar las abrasiones y las \u00falceras que cada respiro puede causar. Ishaq es atento, experto, \u00e9l vivi\u00f3 en primera persona la fragilidad que viven los beneficiarios del proyecto, y m\u00e1s bien <strong>es poco de los pocos que saben como manejar este s\u00edndrome.&nbsp;<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Sus gestos de cuidado son valiosos para estos ni\u00f1os: Vincenzo cont\u00f3 que incluso los hospitales son incapaces de manejar los casos de epiderm\u00f3lisis bullosa, sobre todo infantiles. Hace unos a\u00f1os, naci\u00f3 una ni\u00f1a con esta enfermedad, y los m\u00e9dicos le tuvieron que llamar a Ishaq en el hospital para gestionar la emergencia.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:50px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h2 class=\"kt-adv-heading_f6a2c2-ca wp-block-kadence-advancedheading\" data-kb-block=\"kb-adv-heading_f6a2c2-ca\"><em>En Navidad, para los \u201cni\u00f1os mariposa\u201d<\/em><\/h2>\n\n\n\n<div style=\"height:25px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<p>Es por eso que \u201cAyuda a los ni\u00f1os mariposa\u201d es relevante para Gaza, y ahora m\u00e1s que nunca, ya que nos acercamos a la Navidad, la fiesta de la humildad, en la que los \u00faltimos y los pobres est\u00e1n en el medio de revelaci\u00f3n de Dios a los hombres, es muy importante que estos \u00faltimos entre los \u00faltimos reciban el cuidado y las atenciones que realmente necesitan.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p><strong>En esta Navidad, que nuevamente nos obliga a descubrir nuestra fragilidad, no te olvides de estos ni\u00f1os, fr\u00e1giles como mariposas<\/strong>, y que como mariposas solamente viven en el marco restringido de una luz brev\u00edsima. Esta luz, que vos tambi\u00e9n pod\u00e9s mantener prendida ayud\u00e1ndole a Pro Terra Sancta en su proyecto de Gaza.\u00a0<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-kadence-spacer aligncenter kt-block-spacer-_fb5550-46\"><div class=\"kt-block-spacer kt-block-spacer-halign-center\" style=\"height:60px\"><hr class=\"kt-divider\" style=\"border-top-color:#eee;border-top-width:1px;width:80%;border-top-style:solid\"\/><\/div><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-kadence-advancedbtn kt-btn-align-center kt-btn-tablet-align-inherit kt-btn-mobile-align-inherit kt-btns-wrap kt-btns_4bf053-d7\"><div class=\"kt-btn-wrap kt-btn-wrap-0\"><a class=\"kt-button button kt-btn-0-action kt-btn-size-custom kt-btn-style-basic kt-btn-svg-show-always kt-btn-has-text-true kt-btn-has-svg-false\" href=\"https:\/\/www.proterrasancta.org\/es\/project\/palestina-gaza-junto-con-los-ultimos-de-la-franja-de-gaza\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\" style=\"border-width:4px\"><span class=\"kt-btn-inner-text\">\u00a1Ay\u00fadales a los ni\u00f1os mariposa!<\/span><\/a><\/div><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-kadence-spacer aligncenter kt-block-spacer-_48f68b-3a\"><div class=\"kt-block-spacer kt-block-spacer-halign-center\" style=\"height:60px\"><hr class=\"kt-divider\" style=\"border-top-color:#eee;border-top-width:1px;width:80%;border-top-style:solid\"\/><\/div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Tienen la piel fr\u00e1gil y muy sensible, solamente un toque e incluso un beso ser\u00eda suficiente para romperla, al igual que las alas de una mariposa. 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