{"id":220938,"date":"2024-07-12T09:40:45","date_gmt":"2024-07-12T07:40:45","guid":{"rendered":"https:\/\/preprod.proterrasancta.org\/wie-schmetterlingsfluegel-interview-mit-dr-banfi\/"},"modified":"2024-07-12T16:23:30","modified_gmt":"2024-07-12T14:23:30","slug":"wie-schmetterlingsfluegel-interview-mit-dr-banfi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/preprod.proterrasancta.org\/de\/wie-schmetterlingsfluegel-interview-mit-dr-banfi\/","title":{"rendered":"Wie Schmetterlingsfl\u00fcgel: Interview mit Dr. Banfi"},"content":{"rendered":"\n

Heute wird in Gaza die Sprache der Gewalt und der Verzweiflung gesprochen; Jedes Bed\u00fcrfnis scheint \u00fcberfl\u00fcssig, wenn es keine Nahrung gibt und wenn das Leben vor einem neuen Sonnenuntergang zu enden scheint und die ersten, die vergessen werden, diejenigen sind, die so viele Bed\u00fcrfnisse haben. Zu viel. Wie die „Schmetterlingskinder“.<\/p>\n\n

Wir engagieren uns seit langem f\u00fcr die „Schmetterlingskinder“ in Gaza: Wir haben oft erz\u00e4hlt <\/a> , wie wir versuchen<\/a>, ihnen zu helfen, in einer feindlichen Welt zu \u00fcberleben, in der jeder Kontakt mit der Au\u00dfenwelt zu einer Todesfalle werden kann. In einem Kontext wie dem von Gaza, insbesondere nach dem 7. Oktober, scheint es unm\u00f6glich, jeden Tag, wenn nicht sogar mehrmals am Tag, Zugang zu sterilen Medikamenten zu haben; dennoch ist es eine notwendige Bedingung f\u00fcr diejenigen, die an Epidermolysis bullosa leiden.<\/p>\n\n

Doch woher kommt diese Krankheit? Und wie wird es behandelt, wenn es geheilt werden kann? Um besser zu verstehen, welche Handlungsaussichten es derzeit gibt, da drei „Schmetterlingskinder“<\/a> versuchen, den Gazastreifen zu verlassen, um Zugang zu europ\u00e4ischer Versorgung zu erhalten, haben wir Daniele Banfi gefragt: Er ist von Beruf Journalist mit einem Abschluss in Biologie und Spezialisierung auf Wissenschaftskommunikation, jetzt Herausgeber des Magazins der Umberto Veronesi Stiftung.<\/p>\n\n

Dr. Banfi, aber was ist die Krankheit der „Schmetterlingskinder“, Epidermolysis bullosa?<\/h3>\n\n

Im allgemeinen Sprachgebrauch sprechen wir von „Epidermolysis bullosa“ als <\/em>Pathologie<\/strong>, aber in Wirklichkeit ist diese Definition ungenau: Tats\u00e4chlich bezeichnet dieser Begriff eine Gruppe<\/em> seltener Krankheiten<\/strong> genetischen Ursprungs, die den Zustand extremer Zerbrechlichkeit gemeinsam haben, in dem sich die Haut von Patienten befindet. Deshalb haben sie den Namen „Schmetterlingskinder“ angenommen: Ihre Haut wird zerbrechlich, leicht wie Schmetterlingsfl\u00fcgel.<\/p>\n\n

Diese Zerbrechlichkeit ist auf eine Reihe genetischer Mutationen<\/strong> zur\u00fcckzuf\u00fchren, die die Bildung der Proteine beeintr\u00e4chtigen, die dazu dienen, die Haut haftbar zu halten. Diese „Defekte“ f\u00fchren zur Bildung einer br\u00fcchigen Haut<\/strong>, die nicht zusammenhalten kann. Die Haut neigt dann dazu, sich sehr leicht abzul\u00f6sen <\/strong>, selbst als Reaktion auf ein minimales Trauma: Kleinere Traumata k\u00f6nnen L\u00e4sionen verursachen, die sich nur schwer regenerieren k\u00f6nnen.<\/p>\n

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\"Zwei
Zwei „Schmetterlingskinder von Gaza“, mit Anzeichen der Krankheit an H\u00e4nden, F\u00fc\u00dfen und im Gesicht.<\/figcaption><\/figure><\/div>\n

Er sagte, dass es sich um eine Gruppe<\/em> von Pathologien handelt; Was sind die Merkmale, die sie voneinander unterscheiden?<\/h3>\n\n

Es gibt viele verschiedene m\u00f6gliche Manifestationen dieser Krankheiten, abh\u00e4ngig von der Art der genetischen Mutation, die beim Patienten auftritt. Wir k\u00f6nnen sie jedoch in drei Hauptkategorien einteilen, die sich mit drei Formen<\/strong> von Epidermolysis bullosa gleichsetzen lassen.<\/p>\n\n

Die h\u00e4ufigste ist die sogenannte „Simplex<\/strong>„-Epidermolysis bullosa, die f\u00fcr etwa die H\u00e4lfte der weltweit auftretenden F\u00e4lle verantwortlich ist. Dies ist die am wenigsten schwerwiegende Art, da sie nicht die gesamte Haut betrifft, sondern nur einige Bereiche, in der Regel die H\u00e4nde und F\u00fc\u00dfe. Aus diesem Grund ist es fast nie t\u00f6dlich, aber der Schmerz und die Schwierigkeit, einfache Handlungen auszuf\u00fchren, beeintr\u00e4chtigen das Leben der Patienten auf mehr oder weniger wichtige Weise.<\/p>\n\n

Die „dystrophischen<\/strong>“ und „junktionalen<\/strong>“ Formen sind dagegen viel schwerwiegender \u2013 und gl\u00fccklicherweise viel seltener \u2013, da Blasen und Schnittwunden am ganzen K\u00f6rper entstehen und es zu einer unm\u00f6glichen Aufgabe wird, Infektionen zu vermeiden. Eines der gro\u00dfen Probleme dieser Krankheit ist in der Tat die Beeintr\u00e4chtigung des Abwehrsystems<\/strong> , das die Haut bildet: Die Schnitte und Blasen werden zu einem Zugangsweg f\u00fcr \u00e4u\u00dfere Krankheitserreger, die, wenn sie den K\u00f6rper frei angreifen k\u00f6nnen, sogar t\u00f6dliche Infektionen verursachen k\u00f6nnen.<\/p>\n\n

Handelt es sich um eine behandelbare Erkrankung, zumindest in einem angemessenen Kontext wie in einem europ\u00e4ischen Forschungszentrum?<\/h3>\n\n

Die Wirksamkeit eines medizinischen Eingriffs h\u00e4ngt sehr stark von der Art der genetischen Mutation und damit von den Symptomen des Patienten ab. In weniger schweren F\u00e4llen ist es m\u00f6glich, mit symptomatischen Therapien zu handeln, die also die Krankheit nicht heilen<\/strong>, aber ihre Auswirkungen auf das Leben des Patienten lindern<\/strong> : Das Hauptziel ist der Schutz der Haut vor Traumata. Wenn sich L\u00e4sionen bilden, ist es wichtig, mit sterilen Verb\u00e4nden in die von den Wunden betroffenen Bereiche einzugreifen, um die Haut zu sch\u00fctzen. Zus\u00e4tzlich k\u00f6nnen Schmerzmittel, Entz\u00fcndungshemmer und Antibiotika in Cremeform verabreicht werden, um das Infektionsrisiko zu senken.<\/p>\n\n

Diese Art des Eingriffs ist ziemlich billig<\/strong>, da sie keine High-Tech-Maschinen oder experimentelle Medikamente erfordert: nur einfache Antibiotika und Verbandsmaterial, die \u00fcberall relativ leicht zu finden sind. Das gilt nat\u00fcrlich auch f\u00fcr uns in Italien<\/strong>; In einem Kontext wie dem von Gaza scheint es utopisch, einen Ort zu finden, der mit gen\u00fcgend Verb\u00e4nden ausgestattet ist, um sie oft wechseln zu k\u00f6nnen, Schmerzmitteln und Antibiotika.<\/p>\n

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\"Ein
Ein „Schmetterlingskind“ trinkt, an den H\u00e4nden die Spuren der Wunden.<\/figcaption><\/figure><\/div>\n

Und was die komplexesten F\u00e4lle betrifft, gibt es zug\u00e4ngliche oder in Entwicklung befindliche Behandlungen?<\/h3>\n\n

Einige sehr schwere F\u00e4lle von Epidermolysis bullosa wurden erfolgreich durch Therapien behandelt, die noch experimentell sind<\/strong> und daher auf eine ausgew\u00e4hlte Stichprobe von Patienten abzielen.<\/p>\n\n

Ein Wendepunkt war der Fall eines syrischen Kindes, das an einem sehr schweren Fall von „junktionaler“ E.B. litt und 2017 nach Deutschland gebracht wurde, um sich einer Gentherapie<\/strong> zu unterziehen.<\/strong> Dabei handelt es sich um einen Prozess, der darauf abzielt, das richtige Gen einzuf\u00fchren. Im Gegensatz zu symptomatischen L\u00f6sungen stellt das Einf\u00fcgen des richtigen Gens die ordnungsgem\u00e4\u00dfe Funktion wieder her; Auf diese Weise kann die Haut ohne Defekte wachsen.<\/p>\n\n

Die Behandlung wurde dank der bahnbrechenden Studien von Holostem entwickelt, einem Spin-off der Universit\u00e4t Modena und Reggio Emilia mit den Professoren Michele de Luca und Graziella Pellegrini (der dank dieses Ergebnisses den Preis „Lombardei ist Forschung“ erhielt). Was sie taten, war, einen Teil der Haut des Kindes in dem Labor zu z\u00fcchten, in das sie das Arbeitsgen einf\u00fcgten. Auf diese Weise schufen sie echte „Bl\u00e4tter“ aus gesunder Haut, die in der Lage waren, die Proteine zu produzieren, die notwendig waren, um nicht bei der geringsten Ber\u00fchrung abzubl\u00e4ttern, und die dann in Deutschland in die verletzten Bereiche transplantiert<\/strong> wurden, um den Jungen zu heilen.<\/p>\n\n

Eine weitere Strategie, die derzeit getestet wird und auf intermedi\u00e4re Formen der Epidermolysis bullosa abzielt \u2013 solche, die zu schwer sind, um nur eine Tamponade der Symptome zu erfordern, aber noch nicht unwiederbringlich sind, au\u00dfer einer Transplantation \u2013 ist die Gentherapie in Gel<\/strong>. Im Gegensatz zur klassischen Gentherapie ist keine Hauttransplantation erforderlich, sondern besteht aus einem Gel, das die „richtige“ Version des mutierten Gens enth\u00e4lt: Sobald es auf die verletzten Hautpartien aufgetragen wird, stimuliert das Gel die Produktion der Proteine, die zur St\u00e4rkung der Epidermis notwendig sind.<\/p>\n\n

Es scheint also, dass perspektivisch gesehen auch die schwersten Formen von E.B. in Zukunft heilbar sein k\u00f6nnten!<\/h3>\n\n

Das Problem bei dieser Art der Therapie sind sicherlich die Kosten<\/strong>: Bei der Gentherapie sprechen wir von Zahlen, die eine Million Euro \u00fcbersteigen<\/strong>. Dar\u00fcber hinaus m\u00fcssen wir immer daran denken, dass Epidermolysis bullosa eine seltene Krankheit<\/strong> ist, von der weltweit etwa 500.000 Menschen betroffen sind. Wenn es um seltene Krankheiten geht, ist der Vergleich zwischen den Kosten und der Anzahl der Beg\u00fcnstigten leider oft gnadenlos, und die Kluft zwischen den Privilegierten, die ausgew\u00e4hlt werden k\u00f6nnen und Zugang zu experimentellen Behandlungen haben, und allen anderen Patienten vergr\u00f6\u00dfert sich dramatisch. In unserem Land ist es bereits schwierig, Zugang zu Gentherapien zu erhalten, geschweige denn anderswo.<\/p>\n\n

Abschlie\u00dfend: Was kann getan werden, um den „Schmetterlingskindern“ in Gaza zu helfen?<\/h3>\n\n

Die einzig m\u00f6gliche L\u00f6sung scheint mir darin zu bestehen, zumindest zu versuchen, den Kindern den Zugang zu den Krankenhauszentren <\/strong>zu garantieren<\/strong>, die auch nur mit grundlegenden medizinischen Ger\u00e4ten ausgestattet sind: Gaze, Verbandsmaterial, Antibiotika…<\/p>\n\n

Wie ich bereits erkl\u00e4rt habe, erm\u00f6glichen diese symptomatischen Behandlungen den Patienten nicht, sich zu erholen<\/em>; Sie helfen ihnen jedoch \n zu \u00fcberleben<\/em>\n<\/strong>, begrenzen die t\u00e4gliche Belastung durch die Krankheit und verringern das Infektions- und Todesrisiko.<\/p>\n\n

Die Hilfe, steriles Material f\u00fcr die Kleidung nach Gaza zu bringen<\/strong> , ist daher sicherlich eine gro\u00dfe, sehr gro\u00dfe Hilfe, ebenso wie der Versuch, es aus dem Gazastreifen nach Italien zu bringen<\/strong> . Es ist wichtig, in der Situation, in der Sie sich befinden, so viel wie m\u00f6glich zu handeln<\/strong> : Den „Schmetterlingskindern“ zu helfen, auch nur ein bisschen weniger zu leiden, auch nur um den Schmerz von Wunden und Infektionen zu lindern, ist eine Geste, die alles andere als nutzlos, wenn auch nicht entscheidend ist. Es bedeutet, ihnen zu helfen, so weit wie m\u00f6glich ein normales Leben<\/strong> zu f\u00fchren.<\/p>\n

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\"Ishaq,
Ishaq, ein junger Experte f\u00fcr Epidermolysis bullosa, zusammen mit einem der jungen Patienten, denen er im Strip hilft.<\/figcaption><\/figure><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Dr. Banfi, Herausgeber des Magazins der Umberto Veronesi Stiftung, erz\u00e4hlt uns von den Urspr\u00fcngen der Epidermolysis bullosa, die die sogenannten „Schmetterlingskinder“ betrifft, und von den therapeutischen Perspektiven, die derzeit getestet werden.<\/p>\n","protected":false},"author":108,"featured_media":220912,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[9971,9910],"tags":[],"campaign_code":[],"class_list":["post-220938","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-hohepunkte","category-nachrichten"],"acf":[],"yoast_head":"\nDie Schmetterlingskinder: Interview mit Dr. Banfi | Pro Terra Sancta<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Dr. Banfi erkl\u00e4rt den Ursprung und die Therapien von Epidermolysis bullosa, um besser zu verstehen, wie wir Schmetterlingskindern helfen 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